DM ile Özofagus Atrezisi Deneyimleri...

Reflülü çocuk annesine hitaben yazıyorum.

----

4 yaş içerisindeyken iyi kötü kontrol edebildiğimiz bir reflü ile karşı karşıyaydık.

Sonra ne oldu derseniz, DM büyüdü.

3 günde 1 kez kusmayı normal karşılıyor ve farklı ilaç kombinasyonları ile kontrol altında tutuyorduk. 

3.5 yaşından sonra her gün sabah aç karna 3ml motilyum+1/2 kapsul lansor 30'luk kullandık.

Onun dışında öğlen ve akşam motilyum alıyordu.

Gece yatmadan ya da reflü gözlemlediğimiz diğer zamanlarda ise 3ml gaviskon şurup verdik. 

(Her ne kadar biz desem de bu işin tüm takibini yaptım ve ilaç programına dair kararların %80'ini ben verdim. S kusura bakmasın, benim yarım kadar dahil değildi sürece.)

Sonra okullar açıldı. Zaten yazın yarı yarıya gidebilmişti. Düzenli giderken elbette bir gün okuldan yürüyüşe çıktılar. Yürüyüşte bir komşu teyze bir poşet dolusu şekerle geldi ve öğle yemeğini sadece 2 kaşık yemiş olan DM'ye portakallı şeker verdi. DM dayanamadı, çünkü 4 yaşında, o şekeri yedi. Sonra o şeker kan şekeri dengesini daha da bozdu diye tahmin ediyorum, canı daha çok tatlı çekti.

Yürüyüşten döndüklerinde meyve saatiydi. Öğretmeni takip etmesine rağmen o görmeden 4 dilim mandalinayı çiğnemeden yuttu, çünkü öğretmenin izin vermeyeceğini biliyordu, çünkü çok açtı. (Bunu yazarken çok zorlanıyorum...)

Sonra kustu okulda 2 kere. 

1 saat sonra okuldan aldım, araba 100m gitti, yine kustu.

Sonra 300m sonra yine.

Sonra eve geldik, 3 kere daha kustu ama hiç rahatlamadı.

Babası amerikadaydı, ben yalnızdım.

Sonra acıktı, bir lokma yer yemez yine kustu. 

Öğretmeni aradım, anlam veremedi. Sadece bir dilim mandalina yediğini sanıyordu.

Sonra DM 4 dilim mandalina kustu. Bütün halinde. 2 tanesine doğru düzgün diş bile değmemişti. 

DM ortalama 2-3 dakika arayla 3-4 kere kusuyori sonra 20-30 dakika kusmuyordu. Sonra bir lokma su içince yine kusuyordu. 

-Bunu 1 sene önce yine yalnızken yaşamıştık. 3 gün hastanede yatmıştı.-

İlaçlar bir işe yaramadı. Genel ortalamada 20 dakikada bir kustu uyanıkken. 21-30 uncu kusmaları arasında hastanedeydik, serum takıldı. Sonra eve geldik. 

80inci kusmasında babasını beklemeden hastaneye götürdüm. 3 gündür hiçbir şey yemeden kusuyordu, 2 kilo vermişti. 

O gün 11-18 arası serum ve nebul verdiler hastanede, damarını patlattılar, "doktor doktor" diye çığlık çığlığa yardım istedi. 

Akşam çıkardık. Doktor hanıma çıkarken "çocuk nasıl, iyileşecek mi, uzmana mı götürelim ne yapalım" dedim, "iyi fikir tabi" dedi. 

Gözümde doktorların da bir değeri kalmadı.

100üncü kusmasından sonra saymayı bıraktım, aklım durdu. 

Anneme gittik. Çocuk gastroentoloğundan randevu aldım. Sabah gidiyoruz dedim S'e. 

Beklediğim günlere nalet ettim. Keşke kimsenin onaylamasını beklemeden aylar önce doktora götürseydim. Keşke doktor olan eşimin bana hadi demesini beklemeseydim. Keşke içimden geleni yapsaydım. 

Ertesi gün öğlen doktorda sıra beklerken iki kuru pasta yedi ve su içti bir çay bardağı. Mucize gibiydi.

O gün açıldı, toplam 4 gün hiç bir şey yemedi, serum sıvısı dahil vücuduna giren her şeyin 5 katını kustu. Kaburgaları gözükecek kadar zayıfladı. 

-----

Gastroentoloğun ilk muayenede dedikleri;

- Reflülü bir çocuk için çok kabızlık çekiyor, günde 2 kere kaka yapmalı. İlaç dulcosoft. Reflüyü engellemenin en birinci yolu çok kaka yapmak.

- Midesini toparlamak için Antepsin. Günde 3 kere aç karna.

- Pulmicort nebul sıvısını sabah aç karna ağızdan verdik 5 gün, motilitesi artsın diye.

15 gün sonra kontrole gittiğimizde DM 2 kilosunu geri almıştı, canavar gibiydi. Bu da doktoru rahatlattı. (Çocuğun sağlıklı görünmesinin doktorların performansını düşürdüğüne iyice inanmaya başladım.) İlaçları kesin ilaçsız gözlem yapın dedi. 

O dönem dilatasyon oldu, ilaçlarını sonra kestik. Ancak bir hafta sonra yine kötüleşti reflüsü ve yine gastroentoloğa gittik. 

Bize bir antibiyotiği 6 ay kullanmamızı önerdi. Bu ilaç onun motilitesini çok arttıracaktı. Şansımız yaver giderse motilite arttığı seviyede devam edecekti. Ya da eski haline dönecekti. 

Sorunlar kaç yaşa kadar gider diye sorduğumuzda yemek borusunda anomalisi olan çoukların çoğunda bağırsaklarda da gizli problemler olduğunu, bilmediğimiz bir bağırsak motilite bozukluğu olduğunu tahmin ettiğini söyledi. Sorunlar ömür boyu devam edebilir dedi. 

Diğer yandan işe yaradığı için dulcosofta aynı dozda sürekli devam edecektik.

"Ömür boyu" demesi beni çok sarstı. 48 saat sonra ise daha önceki 2 kilo doğar, kusa kusa öğrenir gibi doktor sözlerini hatırladım ve bunu ciddiye almamaya, kızımı daha da iyi bir geleceğe hazırlamaya karar verdim. Daha önce yaptım, yine yapacaktım. 

Eritromisin isimli antibiyotiği kullanmamaya karar verdik. 6 ay antibiyotik bağışıklık sistemini mahvedecekti. Bu riski alamazdım. Kendim 3 hafta antibiyotik kullandığımda çöp yemişim gibi her yerim huzursuzlukla dolarken içim buna elvermedi. 

İlaçsız devam edin önerisine de uymadık. Ben yine kendim bir ilaç kombinasyonu yaptım ve günü kurtarabileceğim minimum dozu ayarlamaya çalıştım.

Dulcosofta devam ettik. 

O arada bir kere kaka yapmadığı bir gün kusmaya başladı. Sanırım 1 martta. Bugün 8 mayıs. Kusması geniz akıntısına, o da bronşite, o da astıma dönüştü. Sonra 3 hafta astım tedavisi, ardından 3 gün iyi, ardından reflü, ardından yenien bronşit. Sonra yine kusma, bu sefer faranjit. Okula 8-10 gün gidebildi bu sürede. Geçtiğimiz 4 ayda 3-4 hafta zor gitmiştir, o da yarımşar gün. 

Bugün yine kustu. Faranjiti geçmedi henüz, zaten öksürüyor. 

Hastalık seyrinde şöyle bir durum var:

Kabızlık, yanlık beslenme ya da uykusuz geçen bir günün ardından kusuyor.

Kusma ya faranjite ya bronşite gidiyor.

Faranjit/Bronşit süresince reflüsü oldukça az, kontrol altında, hatta duraklama halinde oluyor eğer çok bronşit ilacı alırsa.

Sonra çocuk iyileşmeye başlayınca adım adım ilaçları azaltıyoruz. Ancak daha tamamen kesmeneden, reflü ilaçlarına devam etmemize rağmen, uyku kalitesi azalıyor (gece uyanma, erken kalkma, uykuya dalamama), reflüsü artmaya başlıyor. 

İlaçları kestikten sonraki dördüncü gün reflü atağı oluyor.Kusuyor 5-15 kere, vb.

Döngü yeniden başlıyor.

Allah belanı versin reflü!!!! 2.5 yaşından beri bu evin üzerinde sürekli karanlık yağdıran bir bulutsun!

Allah belanı versin! 

Allah kimseyi düşürmesin ama, ilaç kombinasyonum da şu:

Sabah aç: Yarım kapsul lansor, 3ml motilyum

Sabah tok: Vitamin Immun 44 veya pekmez

Öğle aç: 3ml motilyum

İkindi aç: 3ml antepsin

Akşam aç: 3ml motilyum - 5ml zyrtec (alerjiye de yatkın DM tabii)

Uyku önü: Çerez - dulcosoft 16ml

Tabii ki pes etmiyorum. Tabii ki hala bunun elbet iyiye gideceğini biliyorum. Çünkü bütün günümüzü bu konuda duyarlılaşmaya adayan bir ana-kız ekibiyiz. Ben anlatırım, o dinler. Dinlemese de anlatmaktan vazgeçmem. "Bunu yiyemezsin, bunu aç karna yiyemezsin, bugün x yedin y yiyemezsin, yarın yersin, baharda yersin, o kadar şeker seni hasta eder, onlar boyalı annecim, onlarda ilaç var annecim, o süt çilekli değil çilek kokulu annecim, onların yemesi bizi ilgilendirmez-biz yemeyiz annecim"lerle geçiyor ömrümüz. Ama belki de en önemlisi "senin yiyemediğin şeyleri ben de yemiyorum annecim" demek. Eve sokmamak, canını çektirmemek, gözünü sağlıklı şeylerle doldurmak. Tatlıysa kazandibi-dondurma, gofret değil çubuk kraker, jelibon değil kuşlokumu, çikolata değil badem şekeri, bisküvi değil ev kurabiyesi, brovni değil havuçlu kek, portakal değil bisküviyle elma vermek. Taze yemek  pişirmek, pazara kendin çıkmak. 

Bedeni dirense de biz aklımızla, sabrımızla onun bedenini koruduğu bir güne ereceğiz. 

Beklediğim kadar, bize doğumda vaadedildiği kadar yakın değil. Zaten doğumdaki vaatler çok da inandırıcı değildi. Bizim kendi gerçekliğimiz var. Alıştığımız ve henüz iyiye gitmeyen bir günlük sağlık durumu var, benimse annelik durumum, sanırım...

Çok da korkarak şunu söylemeliyim, eğer iyi bir ekibiniz yoksa iş hayatınızı 6-7 yaşına kadar ertelemeyi düşünebilirsiniz. Çünkü çok ciddi bir konsantrasyon, ekip çalışması, sabır, enerji gerekiyor böyle bir annelik için. Ekip asla anne kadar destek olamaz ama çok uyumlu ve çok dikkatli olmalı. Ama siz eğer bütün sorumluluğu alacaksanız, diğer sorumluluklarınızı, çocuğunuz kreşe gitse bile, bırakın. 

Ben unutuyorum artık. İlaçları, doğal takviyeleri, işlerimi, kendimi...sabrımı. Sizin unutmanızı istemem. Zihninizin açık kaldığı bir iş programınız olmalı. Ve kesinlikle bir çocuk gastroentoloğuna ve çocuk alerji uzmanına gidin. 

Allahım bir de okul meselesi var ki insanı tımarhaneye yollar!

Diğer yazılara bakın.

Benden bu kadar.