Reflü 5 yaş | ozofagusatrezisi

Reflü ile 5 yaş (Allah belanı versin reflü-2)

Geçtiğimiz sene reflünün bizi çok yıprattığı birçok hastalık geçirmiştik çünkü son dilatasyon sonrasında yemek borusunda (bilemediğimiz) bir şeyler oldu ve çok daha fazla kusmaya başladı. Bu sene o kadar yıpratıcı olmadı ama yine de allah belanı versin reflü!

Bu yıl DM yeni bir okula başladı ve bu yeni bir rutin demekti. 2 x 20-25dk araba yolculuğu, 9.00-17.00 arası eğitim, kendi kendine öğle yemeği ve ara öğün yemek.

Reflünün yarattığı farklar;

Okulda kahvaltı edemedi: 15 gün okulda kahvaltı etti desem daha doğru olur. Bir tanesinin dördüncü gününde hastanelik oldu ve 21 gün sürdü hastalığı. (Bu aynı zamanda günün başlangıcındaki sosyal ortama katılamaması anlamına geliyor ve uyum süreci ya da yakın arkadaş edinme süreci uzuyor.)

Servise binemedi: Servis dolaştığı için 1.5 saat önce evden alıyordu, o yüzden veremedik. Ben götürüp getirdim. Acil durumlarda dedesi ve babası devreye girdi. (Bu da benim iş bulma koşullarımı zorlaştırıyor çünkü mesai saatlerim alışılmışa göre çok daha kısa oluyor ve esnemiyor)

Öğlenleri çok az yemek yiyebildi: Kimi zaman iştahsızlıktan, kimi zaman yavaş yiyebildiği için giderek daha az yiyebildi. İlk başlarda üzüldüm çünkü okuldan aldığımda çok aç alıyordu ve arabada ev yemeği yediremediğim için mecburen kraker, bisküvi, kek, çerez yiyordu. Kimi zaman bu nedenle kustuğu da oldu. Ama zamanla alıştım/alıştık.

Diğer çocukların farklı beslenmelerini gördü ve kendi farkını hissetti: Bir süre ben niye kusuyorum dedi. Sonra bütün sınıf kusma-ishal salgınına kapıldı ve 3-4 çocuk sınıfa kustu. O zaman normalleştiğini hissetti ve rahatladı.

Derslere düzenli devam edemedi: Reflünün yanı sıra uyku düzeni nedeniyle zamanında okula gidemedik. %90 okula 10.30 gibi gitti ve 16.00-17.00 gibi çıktı. Hastalık kaynaklı devamsızlığı aynı olan arkadaşları oldu, o yüzden onunla ilgili bir sıkıntı olmadı. (Bu noktada bazı annelerin aman hastalık kapmasın diye çocuklarını okula 3-4 gün göndermesi açıkçası bizim işimize yaradı.)

Yazı dilinin rahatlığından da tekrar anlamışsınızdır, bu sene daha rahattık. En azından hastanelik olmadık. Ancak bu seneyi daha iyi geçirmemizin nedenleri var tabi...

Ben çalışmıyorum. Bu sene çeşitli nedenlerle işten ayrılmak zorunda kaldım ve doktora tezimi tamamlayamadığım için yeni bir işe de başlayamadım. Takriben geçmiş mayıs ayından itibaren bütün yıl dikkatimi büyük oranda DM’nin rutinine verdim. İsteyerek vermedim, vermek zorunda kaldım. Çünkü ben işe gitmeyince S de annemler de bir rahatladılar ve rutin desteklerini azalttılar. Benim de yine tüm dikkatim DM’nin üzerine kaydı. İlaç, uyku, beslenme rutinlerini takip ettim, idare ettim, gerektiğinde yeniden düzenledim. (Benim için çok zor, çok yıpratıcı bir yıl oldu... Eğer bu sistemde gidecekseniz ya eski planlarınızı bir kenara koyun ya da mutlaka düzenli ve her gün evinize gelen bir yardımcı tutun.)
DM okula devam etti. Bu da her gün aynı saatlerde az olsun çok olsun beslenmesini sağladı. Midesi de düzenli beslenmeye iyi tepki verdi. Çoğu zaman hafta sonu koşturmacasında çocuğun yemek vakitlerini (biraz da kendi iştahsızlığından) tutturamadık ve akşamları kustu. O yüzden okula gitmesini evde olmasına tercih ediyorum ve 6 hafta da yaz okuluna gönderdim.
DM büyüdü. Kendini idare etmeyi ve sabretmeyi daha iyi başardı. Ben de onu insan içinde ve başardığı anda değil, uyumadan önce, başbaşayken ve beni dikkatle dinlerken tebrik ettim. Mesela zorla eti cin verdiklerinde gizlice getirip bana verdi, tanımadığı insanlardan yiyecek almadı, farklı bir şey yediğinde beni akşam bilgilendirdi. Elinden geldiğince öğünlerinde kendini besledi. Aslan parçası ya!
Her sabah kahvaltı etti. Çok kaçmaya çalıştı, aynı şeyleri yemekten bıktı ama pes etmedim. Her sabah mutlaka beyaz peynir ekmek ve bir yumurta sarısı yedi. Bunun gerçekten reflüsünü azalttığını düşünüyorum.
Akşam yemeklerinde öğlenin açığını kapattı, ev yemekleri yedi. Burada da ısrarcı olduğumuz günler oldu. Ama açıkçası çocuğun karnı ağrımıyorsa zaten seve seve yemek yiyor...

Bunlara ek olarak, reflü atakları ile ilgili yeni bir kaç strateji belirledim. Doktorunuza danışmadan böyle bir saçmalık yapmayın. :)

Eğer kusma rutinine girdiyse, ya üçüncü kusmada bitiyordu ya da 4’ü geçerse 10 kereye kadar çıkıyordu. Eğer dördüncü defa kustuysa bütün ilaçlarını karıştırıp vermeye başladım. Yani motilyum+antepsin+lansor bir çorba kaşığına koyup (3ml+3ml+15) tek seferde yutturdum. Sonrasında midesini biraz tutmasını istedim. İlaçları kussa da kusmasa da rahatlamaya başladı ve 30-45dk sonra tekrar beslenmesine devam etti. -Bu strateji her çocukta işe yaramayabilir. Ben yine kendim mantık yürüttüm ve ilk 4-5 sefer babasından bile gizleyerek yaptım. Sonuçtan emin olunca söyledim ve sanırım delinin teki olduğum için karışmadı.
S’in stratejisi kusma periyodunda 4mg zofran vermek. DM bu ilacı çok seviyor ve birkaç kez sırf ilacı sevdiği için bulantısı olmasa da istedi ama çok şükür fark ettik ve yanlış olduğunu anlattık. Ama eminim bu bulantıma “dilinden eriyen” iyi gelir derse veriyoruz.
Bir de yol stratejimiz var, dramamine. Çeyrek tablet dramamine’i yola çıkmadan veriyoruz. Her yolculukta değil, 6 saatten uzun sürecek yolculuklarda ve kahvaltıdan sonra. Yoksa pek sevdiğimiz bir ilaç değil. Ama DM 2-3 saat bile yol gitse bir süre sonra kusmaya başlıyor ve bunun gerçekten ne yediğiyle hiçbir ilgisi olmuyor. Bir gram ilaçla günü kurtaracaksa geri durmuyoruz veriyoruz. Bu ilaç arabada uyumasını sağlayan tek şey, onun dışında morfin verseniz uyumaz... :/

NEDEN KUSTU?

Kusma sayısının azaldığını söyledim ama bu sene kusmasına kesin neden olduğunu gördüğümüz şeyler de var. Bunları da diğer çocuklarda önlem alınmasını sağlayabileceği için ayrıca yazıyorum:

Öğün atladığında kustu. Öğünler arası süreyi çok açarsak, mesela bir öğün atlarsa, o aralıkta çok az miktarda bir şey yese bile sonrasında (bir kaç saat veya öğün sonra) reflü olduğunu gördük. Özellikle öğle yemeğini 15'ten sonra yerse her seferinde reflü oldu ve defalarca kustu. Kahvaltı etmeyip öğle yemeği yemesi ise toparlanması 21 gün süren hastalığı başlatmıştı. Sanırım kahvaltının boş mideyle yenen hafif bir öğün olması çabuk sindirilmesine neden oluyor ve (öğle yemeği atlandığında da) mide uzun süre boş kalıyor.
1.5-2 saati geçen araba yolculuğu yaptığında kustu. Aç da binse tok da binse kustu. Ama arabada çubuk kraker, çizi, petibör gibi bir şey yemesi kusmasını bazen engelledi.
Yarı aç / Aç mideye çikolata, kakaolu kek, paketl dondurma, yağlı yiyecek, asitli içecek (portakal/limon) tükettiğinde kustu. Geçen hafta tadına bakması için aldığımız doğal limonatayı arkamızı dönmemizle birlikte hüpletmiş. 2 gün kustu ve hafif de ateşlendi. Arkamızı mutlaka dönüyoruz, dönmezsek otokontrolünü geliştiremeyiz ve aslına bakarsanız biz de ona güvenmeyi yürekten istiyoruz. O yüzden en iyisi bu yiyeceklerden uzak durmak.
Rutin olarak az uyuduğunda kustu. 3 gün üst üste 9 saatten az uyursa sistem çöküyor diye düşünüyorum. Bunun bir nedeni midenin uyku halinde dinlenemesi, ikincisi ise artan enerji ihtiyacı nedeniyle daha çok besin istemesi ama alamaması olabilir. DM uykudan nefret ediyor, ben hasta olacak diye korkudan aklımı yitiriyorum bazen ve tahmin edersiniz ki gecelerimiz pek mutlu bitmiyor...
Virüs kaptığında kustu. Ateş yapan bir virüs aldıysa önce huysuzluk, sonra ateş, sonra kusma, sonra ishal olur. Sonra toparlanması 15-20 gün sürer. Sürerdi. Bu sene sürmeyecek. (Mantra yapıyorum... :) )
Dokunan yiyecekleri rutin olarak tükettiğinde kustu. Annem benden habersiz birşey olmaz diyerek her gün minnacık bir çikolata verdiğinde kustu mesela. Ya da her gün paketli kek ya da bisküvi yediğinde... İlk bir kaç gün, hatta 10 gün sorun olmadı belki ama sonra eninde sonunda midesi zorlandı ve kronik reflü başladı.

Hangi ilaçları kullandık...

Sonbaharda sabah motilyum+gaviskon, öğlen gaviskon, akşam gaviskon+motilyum, gece ise dulcosoft.

İlkbaharda, yani kış hastalıkları geçince günde 3 gaviskon ve gece dulcosoft.

Yaz (çok şükür) arada gaviskon, gece dulcosoft.

Motilyum içtiğinde bulantısı artıyor, o yüzden vermiyorum. Yani faydasından çok zararı oluyor. Eskiden ne kadar çok kullandığımızı düşündüğümde bu bana çok garip geliyor.

Gelelim hastalıklara...

Reflü veya virüs kaynaklı akciğer enfeksiyonları geçirdi genelde. Onlarda da ventolin+pulmicort, immun 44, prospan kullandık. Pulmicort kullanırken reflü ilaçlarını kestik. Antibiyotik kullandığında ise dulcosoft vermedik.

Düzenli immun44 kullanmak reflü yapıyor, en fazla bir hafta vermeye çalıştım.

Eğer hastalık başlangıcını hissedersem umca kullandım.

2-3 kere virüs kaynaklı ateşli hastalık geçirdi. Sadece ateş düşürücü ekledik, reflü ilaçlarına aynen devam ettik.

Ve son olarak reflü atağı. En çok dikkat edilmesi gereken bu çünkü mahkumiyet süresi 2 hafta ile 2 ay arasında değişiyor. Eğer gece uykusunda reflü atağı geçirirse bir yandan ağzına mide asidi dolarken bir yandan da can havliyle ağlayarak nefes alıyor ve o asit boğazını ve ciğerlerini yakıyor. Bunu başka nasıl tarif ederim bilemiyorum ama ciğeri yanıyor sanki. 24 saat sonra ya faranjit ya akciğer enfeksiyonu oluyor ve o kadar zor geçiyor ki... Bu atak geldiğinde sonuçta uyku sersemi ve şokta olduğu için ilaç veremiyoruz, veremezsiniz... Onun yerine kucağıma alıyorum, çok sakin bir sesle yanında olduğumu v geçeceğini mırıldanıyorum. Sonra yavaş nefes almaya yönlendiriyorum. Nasıl mı, sayarak. “Bir nefes, iki nefes, üç nefes, aferin...” diye diye nabzını düşürüyorum, nefesini düzenliyorum ve sızıyor. Reflü atağında ayrıca bir anda yüksek ateşi oluyor, reflü yatışınca ateşi de yatışıyor. Sonra da işte günlerce buhar veriyoruz, antibiyotikler, kortizonlar...

Ama sonuçta iyileşiyor ve biz de artık nasıl iyileşeceğini az çok tahmin ediyoruz. Önemli olan bu.

Bu hastalık dönemlerinde tabii denediğim doğal takviyeler de oldu.

Birincisi pekmez. Her gün olmasa bile haftada birkaç kere, kahvaltı sonrası bir çorba kaşığı.

İkincisi bal + çörek otu tozu. Bir tatlı kaşığı bal, yarım çay kaşığı çörek otu (çekilmiş tozu), bir tatlı kaşığı ılık su. Karıştırıp ilaç diye verdim.

Üçüncüsü ceviz çayı. Öksürüklü dönemlerde cevizin kabuğunun içindeki yaprağı bir suda kaynattım. İki ceviz içi yaprağına bir büyük çay bardağı su. Bir dakika kaynattım, ılıyınca içirdim. Kahvaltıda. (cevizi de yerse ne ala)

Dördüncüsü ıhlamur içirmek.

Beşincisi zeytinyağı. Öksürüklü dönemlerde yatmadan önce sırtına ve göğsüne çok az sürüp iyice ovdum, üzerine bir mendil koydum (havlu terletiyor) ve öyle uykuya yatırdım.

Yumurtayı tekrar yazayım, çünkü bence çok önemli. Ayrıca boyunu uzatırmış çocuğun :)

Peki neler yiyebildi / yiyemedi diye merak etmiş olabilirsiniz.

Aslında herşeyi yiyebiliyor (MAŞALLAH). Ama ABARTMADAN. Bazı şeylere çabuk reaksiyon gösteriyor, mesela brownie yerse akşamına mutlaka kusar, saf kakaonun tadına baksa yüzü kabarır. Bu sene yeni alerjiler geliştirdi.

(1) Antep Fıstığı: Bir süre (çiğnemesini geliştirdiği ve yutkunma sayısını arttırdığı için çerez veriyoruz) antep fıstığı tüketti ve çok alıştı. Sonra her gün yediğinde vücudunda benekler çıkmaya başladı. (2) Tuz: Antep fıstığı ve patlamış mısır bir arada yerse tuzu fazla kaçırıyor ve alerjisi artıyor. Ama günde 1 kase az tuzlu patlamış mısırı yiyebilir. (3) Patates kızartması: Diğer kızartmaları yemediği için diğerlerini bilemiyorum ama 3-4 gün üst üste yerse patates kızartması da alerji yapıyor. Ancak 1 kaşık yağla 1 fırında ya da özel kızartma makinesinde yaparsak sorun yok.

Endüstriyel ürünlerden elimizden geldiğince uzak tutuyoruz ama dönem dönem zararlı şeylere izin verdiğimiz oluyor.

(1) Yazın her gün 1 defa külahta açık dondurma yeme hakkı var. Senede 15-20 kere paketli dondurma yiyebilir. Sade yemesine dikkat ediyoruz. Çikolatalı dondurma yememesi için savaş veriyoruz. (2) Okulda toybox, sakız, gofret, dondurma dağıtan çok düşünceli anneler oluyor. O zaman mecburen yiyor ya da tadına bakıp bu bana yeter diyor. (3) Okulda drama öğretmeni ödül olarak cips dağıtınca hayatımıza cips girdi, pringles sade yemesine izin vermeye başladık. (4) Ton balığını çok seviyor, bıraksak her gün yer. Haftada 1 ile sınırladık, beyin gelişimine zarar veriyormuş fazlası. (5) Etibör, çubuk kraker, balık kraker serbest. (6) Çikolatayı bazı günler verdik, arkadaşları önünde paket bitirince vermek zorunda kaldık. Haftada 1 kere bir minik parça. Ama evde çikolatalı kek ve (hazır olmayan) puding yapıp yediriyorum. (7) Kavuna alerjisi var. Reflüsünü çok arttırıyor. Dondurmasını bile yese kusuyor.

Aslında 5-6 öğün yemeği (az dahi olsa) düzenli olarak yerse midesi diğer şeyleri de tolore edebiliyor. Şimdi bunun daha da farkında ve kendi de çabalıyor. Yani 6 yaş itibariyle biraz daha bilinçlendi.

Günlük beslenmesini de yazayım;

Sabah: Normal kahvaltı tabağı. Herşeyi sevdiklerinden alıyorum ama yine de zar zor yediriyorum. Bazen sadece bir yumurta sarısı, bazen koca tabak yediği oluyor. Pes etmek yok!

Öğlen: Çorba, makarna/pilav, sebze/et yemeği. Bunlardan yarımşar kase yerse ne mutlu bana.

Ara: Burada keşke kek bisküvi yese ama nadiren yer. Genelde abur cubur ya da hazır gıda bu saatte yeniyor.

Akşam: Sebze yemeği, çorba. Bazen pilav/makarna. Ekmek çok çok az. Bazen yoğurt. Bazen ton balığı ve ekmek.

Gece: Sürekli ıvır zıvır ister, kavga ederiz. Biraz sağlıklı biraz sağlıksız atıştırma yer. Çerez, meyve, patlamış mısır, kek, kazandibi, kraker gibi...

Bu sistemle gelişiminin nasıl gittiğini de eminim merak etmişsinizdir. Size güzellik olsun, umut olsun diye buraya ekliyorum: Sıkıntı yok. Yaşıtlarıyla aynı gidiyor. Ama yine de unutmayalım ki kendi kulvarında hem genetik avantajı var, hem de manyak bir annesi :)

Sıra geldi 6 yaşa.

5 yaşta iyiye gidecek demiştim, gitti. Bu sene daha da iyiye gidecek. Ama ilk okula başlaması nedeniyle farklı rutinler ve farklı çözümler olabilir. Onları da inşallah daha az unutarak yazarım...