DM ile Özofagus Atrezisi Deneyimleri...

Başlangıç...

Her zaman söylerim, çocuk işi kumar işi. Karnınızdan ne çıkacağını bilmiyorsunuz. 4 boyutlu ultrason sayesinde kulağı, gözü, kafatası kime benziyor az çok öğreniyorsunuz gebeyken. Ama huyunu suyunu bilmiyorsunuz. Ya da karşılaşacağınız daha bir çok fiziksel problemi... Karşılaşıp üstesinden adım adım geleceğiniz astımlar, reflüler, boğaz enfeksiyonları... bebeğinizin dünyaya karşı zayıf kalan yönleri. Bunları işte doğurduğunuz andan itibaren öğrenmeye başlıyor, öğrendikçe de savaşıp yeniyorsunuz.

Biz de kızımızın gözlerinin babasına, kafatası ve kulaklarının bana benzediğini henüz 7-8 aylık hamileyken öğrendik. Ellerinin ayaklarının büyümesini heyecanla izledik. Gebelik zor geçtiği için hepsini teker teker saydık. Sağlıklı olduğunu bilerek doğumu bekledik. Ben ayağımı incittim, 6 hafta yattım. Sonra kızımız için taşındık. Sonra da doğuma gittik.
İyi ki epidural sezeryan olmuşum, iyi ki kızımın doğumunu izlemiş, dinlemişim. Yoksa o ilk 48 saat çok daha zor geçerdi herhalde. DM'i kucağımdan önce yoğun bakım yatağına koydular. 21 gün sonra kavuştuk. Başarılı geçen ameliyatı sonrası DM artık özofagus atrezili bir bebek oldu. Bundan sonra da önce özofagus atrezili bir çocuk, sonra da özofagus atrezili bir birey olarak hayatına devam edecek.

Bir ara not...

Aslında hiç yazmaya gerek yok ama bazen sanki küçük resmi görüyormuşum gibi bir yaklaşımla/bakışla/eleştiriyle karşılaşıyorum. O yüzden yazacağım.
Elbette ki en önemli şey DM'i sapasağlam kucağımıza almaktı. Sonra onu emzirebilmek ve yaşatmaktı. Elbette bunları yaşadığımız ve onunla beraber bir yaşam sürdürebildiğimiz için minnettarız.
Benim de derdim dert yanmak, şikayet etmek, kendimi acındırmak değil. Mucizenin her zaman farkındayım.
Ama unutulmasın ki, kimi sağlık problemleri ameliyat sonrası ortadan kalkmıyor. DM'e sihirli bir değnekle yeni bir yemek borusu yapılmadı. Sadece olabilecek olan en iyi onarım yapıldı. Bu nedenle beslenme problemleri devam ediyor.
Bebeklerin ilk 2 sene hızlı büyüme çağında olduğunu ve sürekli beslendiklerini düşünürseniz aslında bizim iyileşme sürecimizin aynı yoğunlukta devam ettiğini anlayabilirsiniz.
İlk öngörülerde DM 2 yaşına geldiğinde "normal" bir çocuk gibi beslenebileceği öngörülmüştü. Ancak bu henüz gerçekleşmedi. Tahminim 3 yaşında çok çok iyi bir noktaya gelmiş olacağımız yönünde. Yani önümüzde daha en az bir yıl var.

Doktorlarla yaşadıklarımız ve sıkıntılarım

Geçtiğimiz iki yıl içerisinde, DM'in beslenmesiyle ilgili kararlar vermek, çözümler geliştirmek için çabalarken umduğum tıbbi danışmanlık hizmetini alamadım. DM'in büyüme gelişme hızı yaşıtlarıyla aynı seviyede devam etti hep. Bu nedenle doktorlara danıştığımda hep her şeyin yolunda olduğunu söylediler. Beslenmesiyle ilgili endişelerimi pek de can kulağıyla dinlemediler. Maalesef DM'le benzer başlangıçlar yapan bebekler genelde büyüme-gelişmelerinin yaşıtlarıyla aynı seviyede tutamıyorlar. Ameliyat sonrası beslenme problemlerinin yanı sıra ek müdahaleler, akciğer enfeksiyonları ve reflü problemleri çok sık görülüyor. Doktorların daha önce gördükleri özofagus atrezili bebekler de genelde bu durumda oldukları için DM ile ilgili endişelerimi hep "çocuk gayet iyi" diyerek geçiştirdiler.
Özellikle çocuk doktorumuzun beni dinlememesinden çok bunaldığım bir dönemde alternatif bir arayış içerisine girdim ve daha titiz olduğunu öğrendiğim başka bir doktora, taa İzmit'e gittim. Bu da yine bir sinir harbi ve hayal kırıklığıyla sonuçlandı. Doktora onu nasıl beslediğimi gayet detaylı biçimde anlattım. Uyku problemlerimizden bahsettim. DM'in filmlerini gösterdik eşimle. Henüz yürümediği için basışını gösterdik.  O da yürüme sorunu için kalsiyum seviyesine de bakacağımız bir test istedi. Kan verdik. Test sonuçları beklenilenin tam tersi çıktı. Geç yürümede beklenen kalsiyum eksikliği yerine kalsiyum ve daha bir çok değer üst sınıra yakındı. Yani DM biraz fazla sağlıklı besleniyordu. Doktorun teşhisi "Çocuk gayet iyi, anne biraz pimpirikli." oldu. Çıldırdım tabii. Bunu eşime telefonda söylemişti. Eğer yüzüme söyleseydi "O anne pimpirikli olmasa o çocuk iyi olur mu acaba?" diye çemkirirdim hemen. Sakinleşmem haftalar aldı.
2 yaş kontrolünde de çocuk doktorumuza yine çok sinirlendim. DM'in beslenmesiyle ilgili hiç uygun görmediğim tavsiyelerde bulundu ve ısrar etti.
Bu son olay DM'in atrezisiz bir bebek olarak ele alınmasıyla ilgili bir problemdi. Bir önceki ise atrezili bir bebek olarak ele alınmasıyla ilgiliydi. İkisinde ortak olan problem ise 7/24 bu bebeği gözleyen annenin yeterince dinlenmemesi ve istatistikler/genel kabuller üzerinden yaklaşılmasıydı.
Çocuk cerrahımız Latif abinin yeri ayrı. O hep anneyi bir dinleyelim dedi. :)

Sonuçta ihtiyacım olan yönlendirmeyi güvenilir bir kaynaktan alma şansım olmadı. Ben de okudum, okudum, okudum... denedim, denedim, denedim... ve kendimce yollar geliştirdim DM'in beslenmesi için. Şimdi de bunları dönem dönem yazacağım aynı başlık altında.
Benim bulamadığım önerileri benimle benzer şeyler yaşayan annelere sağlayabilmek için... Ben çok üzüldüm, çok tükendim... onlar tükenmesin...

Bitirirken

Özofagus atrezili çocuk büyütmek böyle bir şey. Aslında 2-3 yaşına, hatta 5-6 yaşına kadar rutin halde kusan bir çok çocuk var. Ancak DM'in yemek borusu normal olmadığı için, tam olarak biçimini ve işleyişini asla bilemeyeceğimiz için kimi zaman bizi yanlış teşhislere de sürükleyen düşünceler üretiyoruz. Onu normal ve anormal ele alacağımız durumları birbirine karıştırıyoruz. Sonuçta da zarar gören o oluyor. Sonuçta bu onun yaşadığı bir problem. Yani 3 ay öncesine kadar hep böyle düşünüyordum. Ama artık böyle düşünmüyorum.

Özofagus atrezisi 2 yaşına kadar annenin, 2 yaşından sonra ise anne ve çocuğun problemi. 

Çünkü DM normal beslenmenin ne olduğunu bilmiyor. Onun için normal olan kaşıkla ya da minik lokmalarla beslenmek. Ağzına koca lokmalar tıkabileceğini, salatalığı ısırarak yiyebileceğini bilmiyor. Onun yerine kendi durumunu kolayca kabulleniyor. 

Anormal bir yaşam süren benim aslında. Onun her lokmasını sayan, takip eden, yaşına ve bünyesine uygun besin ve beslenme biçimlerini deneyen, düzenleyen benim. Nasıl yediği kadar ne yediğine de dikkat eden bir anne olduğum için işim zorlaşıyor. Rutin bir problem yaşadığında bunun sebebini bulmak da bana düşüyor. Hangi yemeği kustu, kaçta kustu, ne kadar kustu, ne kadar geğirdi, kaçta uyudu-uyandı-yedi gibi soruları cevaplıyorum. Sonra bunların haftalık, aylık verilerini aklımda tutmaya çalışıyorum. Daha sonra da bunlara dayanarak denemeler yapıyorum. Neler yiyebilir, ne kadar yiyebilir diye düşünüp ona katı gıdalar hazırlıyor, gün içinde ona çiğneme alışkanlığı kazandırmak için fırsatlar yaratıyorum.

Ve hala kızımı ben bile kusturmadan besleyemezken, ve hasta olduğunda doktorun tüm sorularına ve fazlasına cevap vermem gerekirken onu bir bakıcıya bırakmayı doğru bulmuyorum.

Ben

Belki bu durum, kimi zaman kötüye giden bu süreç, genel tablo her ne kadar iyi olsa da, beni kızıma çok bağımlı bir hale geldi. Belki de takıntılıyım. Belki her gün kusmasını, kusarken korkmasını kabullenip işe başlamalıyım. Belki de bir bakıcının onu blenderla, ya da kustura kustura beslemesine karar vermeliyim. Belki de onu bu kadar takip ederken yanlış yapıyorum. Bilmiyorum...

Yani açıkçası ben de ne halt ettiğimi bilmiyorum. 

Sadece kendimce ufak çözümler bularak günü kurtarıyorum. Bazen cesaretimi toplayıp ileriye adımlar atıyorum. Bazen korkup geriye adımlar atıyorum. Bazen panikliyorum. Bazen kendimi kapana kısılmış hissediyorum. Bazen kendimi rahatlatıyorum. Ama her zaman DM için o an en iyi seçenek neyse onu yapmaya çalışıyorum. Bu da kendimi bir kör kuyunun dibine atıp unutmak anlamına gelebiliyor ama yapıyorum. Bu kararımdan dolayı eleştirilmeyi de sindiremiyorum.
O yüzden eleştirmek isteyenler de bence yutkunup sessizce dağılmalı....

İlla eleştirmek isteyen, elini taşın altına koysun, empati kursun, çözüm üretsin, gelip bizimle bir hafta geçirsin, DM'in neler yaşadığını görsün, ondan sonra ağzını açsın, bakalım ne diyecek...

Çok uzadı bu yazı, dertliyim tabi, ondan. İdare ediverin...

Bir yıl sonra bambaşka ve çok güzel şeyler yazacağım. Onları bekleyin! :)

 

Eylül.2013