DM ile Özofagus Atrezisi Deneyimleri...

Bu yazıyı Ciddi mevzular: Özofagus atrezili çocuk büyütmek 1 yazısının devamı olarak yazıyorum.
DM'in beslenmesi ile ilgili dönem dönem yaşadığım sorunları ve bulduğumuz basit çözümleri anlatacağım.

Ameliyat sonrası durum, yani başlangıç...

DM doğumunun ertesi günü Bakırköy Acıbadem Hastanesi'nde ameliyat oldu. 14 dikişten 11 tanesi tuttu. 3 tanesinden kaçak vardı. Toraks tüpü takıldı ve dikişlerin kapanmasını beklemeye başladık. İlk günler durumu sabitti. 7. gün toraks tüpü tıkandığı için sepsis riski oldu. Ateşinde oynamalar oldu. Tüp değiştirildikten sonra da devam etti. Antibiyotikler daha güçlülerle değiştirildi. Penisilin verildi. 10.gün son çare olarak anne sütü almaya başladı. Alır almaz durumu iyileşti. 14. gün dikişler kapandı, kaçak durdu. Sonra adım adım ilaçları azaltıldı, kesildi. Süt ise adım adım arttırıldı, normal seviyeye çekildi. Son günlerde biberonla beslenmesini izlemiştik...
Emme refleksi ve gaita-idrar çıkışı hep iyiydi. Morfin, dormikum, diazem, çeşit çeşit antibiyotik kullandı.
21 günlükken meme emmeye başladı. 23 günlükken eve getirdik.

0-6 ay

22 günlükken memeden emmenin de etkisiyle ilk gaz sancısını yaşadık. 23 günlükken eve getirdik ve ilk uyku problemini yaşadık. Gaz sancısı bir süre sonra bitti ama uyku problemi kalıcı oldu. Bunun ilk günlerde kullandığı sakinleştirici ve uyuşturucularla bağlantısını hep merak edeceğim.
Eve geldiğimizde hafif hafif hırlardı. Emmek istediğinde ise aslan kükremesi gibi hırlardı. İlk zamanlar bunu dikişlerine ve nefes borusuna yapılan müdahaleye yorduk. Ancak sonradan bunun çok ağlamasıyla da ilgili olduğunu farkettim.
6 aylık olana kadar gaviskon kullandık. Yarım paket, günde 3/ 5 defa. Her zaman anne sütüyle karıştırıp verdik. Hiç reflüsü olmadı. Gaviskon almasa da olmazdı.
Emerken her yutkunmasını duyardım. Kimi zaman dikiş yerindeki darlık üzerinde biriken sütün bir anlık esnemeyle mideye "glup" diye inmesini de duyardım.
Kuralımız onu çok ağlatmamaktı. Hem hırlamasını azaltmak hem de dikiş yerlerinde gerilim yaratmamak için.
Kusmaması da önemliydi. Yemek borusundaki hareket ne kadar az ters yönde olursa o kadar iyiydi. Yani hep aşağı doğru, mideye doğru bir hareket olmalıydı.
Ayrıca ilk 6 ayda da çok fazla mikrop, yani insan barındıran ortamlardan da onu uzak tuttuk.
İlk 2 ay ona her bakım amaçlı dokunmamda ağladı. Altını değiştirirken, yıkarken, giydirirken deli gibi ağlardı. Bu ağlamalar hafiflemedi ama birden kesildi. Yalnız banyo ağlaması hala sürüyor. Ağlamadan yıkanma sayısı 10'u bulmaz.
Ağlamasını engellemek için hep şarkı söyledim. Her bakım eyleminin kendi şarkısı vardı. Bir.süre sonra ne olacağını bilmek onu da rahatlattı sanırım. Ama yıkarken komşular polis çağıracak sanırdım, camları sallayacak kadar ağlardı... :/ (Bu dokunulma hassasiyetini de yoğun bakım ve ameliyat süreçlerine bağlayan yorumlar olduğu için yazdım.)
İlk genişletme operasyonunu 3 aylıkken yaptırdık, balon dilatasyon. Operasyon iyiydi, durumu iyiydi. Yalnız erken uyandırdıkları için kucağıma gelmeden ağlamaya başlamıştı. Hemşire kedi yavrusu gibi uzatıp elime vermiş, kaçmıştı. Deliler gibi ağladı. Emzirince sakinleşti. Çok çok sekresyonu oldu, her yer tükürük salya oldu yani. Biz bunu normal karşıladık ama aslında değilmiş, ikinci operasyonda gördük.
İkinci genişletme operasyonunu 4.5 aylıkken oldu. İlk gidişimizde 8 saattir açtı, ağlamamıştı ama ameliyatta kullanılacak aletlerde problem çıktı, operasyon gerçekleşmedi. Bir kaç gün sonra yine 8 saat açtı, saatlerce ağladı emmek için, veremedim. Operasyon başarılı geçti, normalde olması gereken boyuta kadar genişletildi. Kucağımıza verdiklerinde uyuyordu. Hiç ağlamadı. Eve çok rahat döndük.
Ama bir daha da uyku düzeni nedir bilemedik... Gece 02.00'de başlayan bir rutini, uzun uzun uyuma periyotları vardı. Ve artık yoktu. Uyuma süreleri de düzeni de alt üst oldu. İki kere 8 saat aç kalmayı kaldıramadı. Belki de bana olan güvenini kaybetti. Uykusuz, düzensiz, asosyal günlerimiz başladı.

6-12 ay

Artık günde 5 kere gaviskon hazırlamıyorudum, ilacı kestik. 5.5 aylıkken ek gıdaya elma-armut suyu ve yoğurtla başladık. İştahlıydı, kendi yemeye bile yelteniyordu. Çok mutlu olduk. Fazlasıyla anne sütü almaya devam etti. Ek gıdasını bu nedenle yavaş yavaş arttırdık.
9 aylık olduğunda olması gereken miktarda ve biçimde ek gıda alıyordu.
Hiç blender kullanmadım. Her besini cam rendede rendeledim ya da çatalla ezdim. Çorbalarını lezzetli ve sağlıklı olması için hep buharda pişirdim, çatalla ezdim, pişirme suyu ve et suyu ile sulandırdım.
Kıskaç hareketini öğrenmesine rağmen önüne parçalı yiyecek koymaya korktum. Çok fazla çiğnemiyordu.
10-11 aylıkken rendelenmiş salatalık, beyaz peynir yedirmeye başladım kahvaltıda. Minik parçaları tek tek ağzına veriyordum. Herşey yolunda gibiydi. Kitaplarda önerilen biçimde beslenmeye devam ediyorduk. Sadece miktarı ayarlayamayacağı için önüne bir tabak kraker koymuyor, kaşıkla besliyor, kaşıkla beslenmeye teşvik ediyordum.
Yemek süresi sağlıklı bebeklere göre epey uzundu. Sıkılması bunalması normaldi. Bu yüzden beslenme saatini bir aktivite saati gibi düzenledim. TV izletmedim. Onun yerine şarkı söyledik, camdan baktık, çok çok kitap okuduk... Dansettim, sayı saydım, masal anlattım aylarca. Balkonda gelen geçeni izlettim. Kucağımda yedirdiğim günler çok oldu.
11.5 aylıkken ilk defa reflü oldu. Çok zordu. Katı besin verdiğimizde eğer takılma olursa kusuyordu. Ama sonrasında reflü kusması oluyordu bazen.

12-18 ay

Reflü problemi ara ara devam etti.
Besinlerinin kıvamını koyulaştırmaya, tanelerini büyütmeye çalışıyordum. Denemelerimin yarısı geri tepiyor, kusuyordu. Yeme miktarı, yeme süresi de artıyordu büyüdüğü için. Bir yol bulmaya çalıştım.
Öncelikle yemek borusunda bir tıkanma oluştuysa su verdiğimde öksürüyordu ama kusamıyordu da. Bu yüzden 2 kaşık yemek bir kaşık su vererek beslemeye başladık. Az miktarda su verdiğimizde besinlerin inmesine yardım ediyordu ama çok verdiğimizde tıkanmış bölgeden geri tepiyordu.
İkinci çözüm katı besinler için oldu. Önüne minik minik parçalanmış ekmekler koydum. Her lokmayı ağzına atışından sonra ben de çorba verdim bir kaşık. Böylece hem biraz çiğnedi hem takılma olmadı.
Hep hep ve hala çay kaşığı büyüklüğündeki bebek kaşığıyla besledim.
Ancak katı beslenmeye, ev yemeğine, ezilmemiş besine geçemedim. Tam tersine hayatımıza blender girdi.
15 ay civarında normalde yiyebildiği köfte, omlet, pilavı yiyememeye başladı. Taneli vermeyi denedim, ama sıkıntısı olduğunda yemeği püre yapıp yedirdim.
O dönemde ihtiyacı olan çiğneme disiplinini alması mümkün değildi. Yemekten soğumasından çok korktum.
Ara ara kaşıkla su vererek beslemeye devam ettim. Çiğnemeyi tamamen unutması felaketimiz olurdu...
Üzüle üzüle, geri adım olduğunu bile bile dönem dönem blender kullandım. Annem zaten benden gizlice herşeyi çekiyordu yedirirken. Ona da sürekli nutuk verdim.
Haşlanmış veya ateşte pişmiş eti minicik minicik doğrayıp yedirdim. Yapışkan ve pütürlü besinleri çorbasına koydum. Patates, makarna, poğaça yiyemediği zamanlar oldu. Karbonhidrat ihtiyacını sebze yemeklerine koyduğumuz bulgur ve prinçle karşıladım. Pizza, börek, kek, dürüm falan yiyemedi...

Ben ona her şeyi minik minik koparıp verdiğim için kendisi de bir dilim ekmeği önüne koyup minik minik kopararak yemeye başladı. Beni böyle taklit edeceği hiç aklıma gelmemişti. Ama yine de büyük parçalar kopardığında ben müdahale ettim.

Tıkanma olduğunda, ya da benim tıkanma sandığım şeyler olduğunda, gözünü kaşır, saçını kaşır, kafasını yana çevirir, ağzı aralanır ve en sonunda da esnerdi.

18-21 ay

Sanırım 19 aylıkken sürekli devam eden şikayetlerini de kontrol etmek için bir pasaj grafisi çektirdik. Yani baryumlu röntgen çekildi. Bu röntgende darlığın anatomik olarak genişlediğini, reflüsünün de her bebek de olabilecek kadar, film esnasında ağlama kaynaklı olduğunu öğrendik. Yani herşey yolundaydı. Dikiş bölgesinde bir sertleşme, içe doğru büyüme, daralma yoktu. Aksine yemek borusu biçimsel olarak iyiye gitmişti kendi kendine. Ciddi bir motilite, peristaltik hareket, reflü problemi de yoktu. Çok mutlu olduk.
Latif abi "Bir daha görüşmeyelim, bu çocuğu artık rahat bırakalım" dedi. Normal beslenmeye geçebileceğimizi söyledi.(EKLENEN NOT: Aslında reflü vardı ama filmde görünmemişti. Bu nedenle tedavi uygulamadık ve reflüsü giderek arttı. 6 ay sonra teşhisi kendimiz koyduk ve yolumuza gaviskonla devam ettik.)
Ancak gelişmeler bu yönde olmadı.

Katı beslenmeye başlangıç için çubuk kraker öneriliyordu. Ancak ben petibör bisküvi ile başladım. Önüne minik parçalar halinde koydum ve nasıl çiğneyeceğini gösterdim.
Minik ekmek parçaları da koymaya devam ettim.

Aynı jümnastik yaparken ısınma hareketleri yapar gibi, yemek borusu da ısınsın diye yemeğin başlangıcında, ilk 5 dakika, çorba verdim. Sonra katı gıdaları verdim. İzledim.

Ancak ezilmemiş besin yedirme denemelerim daha sık olumsuz sonuçlanmaya başladı.

21 ay - 23 ay

21 aylıkken DM'i sütten kestim. Emmenin hayatından çıkmasının onun beslenme etkinliği, yemek borusu anatomisi için önemli bir değişken olduğunu düşünüyorum. Bu dönemde önce sabah kalkınca, sonra da gün içinde 100ml'lik iki biberon süt içmeye başladı. Kimi zaman fazladan bir biberon daha içiyordu.
Sıvı tüketmesinde hiç problem yaşamadık. Bu önemli.
22 ay civarında bir gece ben köfte yerken o da istedi. Dayanamadım, verdim. Bir çatalla ezilmiş köfteyi tabaktan iki parmağıyla minik minik alarak yedi. Üst üste ağzına koymak istediğinde arada bir kaşık domates püresi verdim. Biraz da domatesli ekmek verdim yine minik minik. Ve yeniden hayatımıza katı gıda girdi. :)

Genelde lokma büyüklüklerini nohut, kuru fasulye büyüklüğünde tutuyordum.

Yalnız bu aylarda bir geğirme problemi başladı ve giderek arttı. Bunu öncelikle takılmalara bağlıyordum. Katı gıdayı, bir parça ekmeği çiğnemeden yuttuğunda geğirmeye başlıyordu. Bazen bu geğirmeler kusmayla sonuçlanıyordu. Bazen de, mesela süt içtikten sonra, ya da yemekten önce, uzuuun kapı gıcırtısı gibi geğirmeleri oluyordu. Bir geğirme seansı 45 saniye sürüyordu.

Sonra bu uzun geğirmelere sulu geğirmeler eklendi. Beslenme esnasında gerçekleşiyordu. Sanki boğazına midesinden sıvı geliyor ve hemen geri gidiyordu. Bir süre beslemeye ara verince toparlıyordu. Su verince daha kötü oluyordu. Kusunca bazen rahatlıyordu, bazen bir kaç kez kusuyordu.

Bu dönemde beslenme esnasında su vermeyi pat diye kestim. Ve beslenmesi daha rahat olmaya başladı.
Kendisi gün içinde içtiği su miktarını da aazalttı. Ancak geceleri birden bire 100-200 ml su içiyordu.

2 yaşa doğru birden değişen yaşantımız

Neler olduğunu anlayamadığım bir döneme girdik.
Uzun geğirmelerin süresi uzadı ama sayısı azaldı.
Yalnız sulu geğirmeler çok arttı. Bazen 20 dakika, bazen 2 saat dakikada 2-3 kere periyodik olarak geğiriyordu. Sonra da kusuyordu. Bazen bir kere, bazen 3 kere. Kusma sonrasında kısa sürede beslendiği de oluyordu ama dengeyi tutturmak çok zordu. Bazen beslendikçe daha çok kusuyordu.
Kötüye gittiğini biliyordum. Yemek borusuna besin takılmasıyla ilgisi olmadığını düşünmeye başladım. Katı gıda denemelerini düşünmeye başladım.

2 YAŞ kontrolünde doktorumuza durumu anlattım. "Darlıkla ilgisi olmayabilir" dedim. "Ama katı gıdayı verince de kusuyor" dedim. "Daha ne kadar püre-ezme ile besleyebiliriz" dedim. Agresif biçimde ne kadar kusarsa kussun ona katı gıda vermemi söyledi. Kusa kusa çiğnemesi gerektiğini öğrenecekti. Kabul etmedim. Çünkü bütün gün kusacaktı. Katı gıdaya başka türlü geçmeliydik. Israr etti. Odadan çıktım, DM'in korku ağlamasını bahane ettim. (Eve giderken sinirden ağlayıp durdum... DM beni teselli etti...)
Doktora öfkem 2 gün sürdü. Sonra kendi bildiğimi okumaya karar verdim.
Sert, ağızda hemen dağılmayan, ama kolay çiğnenen, ama biraz salya ile yumuşayıp çözülen şeyleri denemeye başladım. Kraker, kahke, pötibör, haşlanmış havuç, meyveli kek, kabuksuz bezelye gibi.

Her öğünde yine ezilmiş besin, çorba, yoğurt verdim. Ancak yanında yarım kase kadar, hiç olmazsa 3 lokma çiğnemesi gereken besin hazırladım.
DM'i karşıma aldım. "Annecim minik minik koparıyoruz, çok çok çiğniyoruz. Bak ben de çiğniyorum. Çiğnemezsen kus kus olursun" dedim.
Besini azı dişlerinin üzerine koydum, "annecim yan dişlerinle çiğne" dedim.
"İyice çiğnersen büyük büyük yiyebilirsin" dedim.
Bol ısrarlı, bol konuşmalı beslenme seanslarımız oldu.
48 saat sonra ağzına giren her şeyi çiğniyordu az-çok. :)

Kaygan meyveleri vermedim. Ağzına büyük parça gelince panik yapıp yutkunabiliyordu. Onun yerine yumuşak armutu, elmayı, ince dikdörtgenler halinde doğrayıp azı dişlerinin üzerine doğru verdim yedirirken.
Kaşar peynirleri ince çubuklar halinde kestim ve yine aynı biçimde verdim.
Pötibörü ortadan ikiye bölüp; çubuk krakerleri ikiye bölüp; balığı temizleyip biraz salata suyuyla ıslatıp, köfteyi ezip, kebabı doğrayıp önüne koydum.

Ama yine de çok temkinliydim, kusmasını istemiyordum. Hem fiziksel hem de düşünsel olarak kusmaya alışabilirdi. Bu süreçte kusmanın doğallığını kabullendiğini gördüm. Kendi kusmuğunu yerden mendille silmeye başladı. Ama aynı zamanda yemek borusunun kusmaya yatkın olacak şekilde biçimlendiğini hissettiğim de oldu.

Ancak kusmalar devam etti. Çorba, püre, ezme verdiğimde de kusuyordu. Şimdi hatırlayamadığım bir anda "Çocuğum Hasta: Kusma!" yazımdaki noktaya geldik. Burada yazının sonuna da geldik aslında.

DM 32 gündür kusuyor. Hala iyileşemedi. Hem yemek borusu hem de midesi ile ilgili bir durum var gibi görünüyor. Hala teşhis konulamadı. İyice toparlayınca Latif abi film çekmeyi düşünüyor.

Son durumda, bugün, sebebini anlayamadığım biçimde katı-sıvı gıda sonrası kusmaları oluyor.
Bazen parça muz, bir parça ekmeği çiğnemeden yuttuktan sonra, onun takılmasına karşı verilen bir tepki gibi bir hareketlenme oluyor.
Mideden ağzına sürekli sıvı çıkıyor ama gırtlaktan geri iniyor. Sonra ağzı sulanıyor ve fena halde salyası akmaya başlıyor. Bu salyanın bir kısmını da yutuyor. Eğer bu hareket devam ederse vıcık vıcık, yumurta akı gibi bir sıvı kusuyor, yediği besinleri ise kusmuyor.
Bazen de beslenme esnasında beslenme ritmini bozduğumda, daha yavaş verdiğimde geğirmesi oluyor. Bu geğirme bazen beslenmeye devam edince duruyor, bazen de yine kusuyor.
Su içmek istemiyor. Yemek esnasında içerse rahatsız oluyor.

Ne yapacağımı şaşırdım. İzliyorum, anlamaya çalışıyorum... Doktorlar hiç net bir şey söylemiyorlar. Biz bir sebep bulamıyoruz. Günler geçip gidiyor... İkimiz için de zor geçiyor...

2 yaş sonrası gelişmeleri başka bir yazıda anlatırım herhalde. Bu günler gelip geçtiğinde de bunlara bulduğumuz çareleri anlatırım...

Şimdilik bu kadar...

 

Eylül.2013